loda 3На Львівщині хворим допомагатимуть подолати Міодистрофію Дюшена. Фінансування буде дуже скромним – 500 тисяч гривень на рік. Про це повідомляє сайт ЧБ-Інфо із посиланням на БФ “ЕЛЬДАР- З НАДІЄЮ У СЕРЦІ”.

Це перший випадок хвороби в Україні та перше державне фінансування у лікуванні невиліковної на сьогоднішній день міопатії Дюшенна-Беккера.

Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гену. 1 випадок на 10 000.

Тривалість життя хворих до 17 — 18 років, максимум до 21 року. Лікування поки немає, лишень підтримуюча терапія. Препарати поки успішно тестувались на тваринах, щодо людей не застосовувались.

Станом на сьогодні про початок фінансування в себе на сторінці у Фейсбуку повідомляє БФ “ЕЛЬДАР- З НАДІЄЮ У СЕРЦІ”.

Також йдеться про можливе створення у Львові орфанного відділення (для рідкісних невиліковних хворіб) на базі діючого медзакладу.

загрузка...