26730592 1774956485872324 187040986455720696 nЯ не планував писати цей пост... Але, в Всесвітній день аутизму, я зрозумів що ситуація з розумінням того, що таке аутизм набагато гірша, ніж я сподівався. Тому далі - моя маленька спроба хоч трошки і хоча б для когось це змінити. Пост вийшов об'ємний, але навіть це - лише маленька частина того, що хочеться сказати. Для тих хто хоче знати більше - в кінці список посилань. 

Кого ви уявляєте коли чуєте про аутистів? Замкнених в собі геніїв... Когось, хто виграє мільйони рахуючи карти в казино, хто надзвичайно швидко рахує подумки, має фотографічну пам'ять або феноменальні здібності в музиці чи математиці?

Або дитину 4х років, що не говорить, не виконує ніякі прохання, не йде на контакт. Яка при найменшому невдоволенні видає істерики, які майже неможливо зупинити. Дитину, що не помічає нікого навколо, любить крутитися, розкачуватися. Вона годинами може гратися однією іграшкою, але її увага і на секунду не затримується на тому, що потрібно вам. Дитину, яка зовсім не розуміє і не слухає вас...

І перше і друге - аутизм. Перше - це аутизм, який вам показує голівуд. Загадковий і в певній мірі величний, бо ми всі любимо історії про дивних, важких в спілкуванні, але по-своєму успішних геніїв. Друге - це аутизм з життя, аутизм, якого більшість не бачить і не помічає. Аутизм, про який не знімають кіно. Це аутизм, з яким в нашій країні батьки залишаються сам на сам, з яким вони не знають що робити, і не можуть знайти того хто щось порадить або хоча б пояснить.

Таких дітей оточуючі назвуть неслухняними, жахливо вихованими, розумово відсталими, асоціальними, дивними. А батьків - поганими... Хоч, зазвичай, ні перші, ні другі не винні в цьому...

Розлад спектру аутизму - саме так сьогодні звучить цей діагноз. Спектр - тому що може мати різноманітні прояви: від генія-соціофоба, до гіперактивної дитини, яка ніколи в житті так і не навчиться говорити.

Є різні теорії, що пояснюють виникнення цієї патології. Проте, результатом є вроджене порушення формування нейронних мереж в головному мозку дитини. Вроджене порушення - означає, що аутизм "починається" ще в утробі матері, а тому вакцини його викликати не можуть.

Запідозрити у дитини аутизм варто якщо:

- У дитини відмічається регресія розвитку (наприклад, вона починала говорити певні слова \ склади, а потім повністю втратила навичку)

- Відсутній вказівний жест (не показує на предмети пальцем)

- Аномальна реакція на стимули зовнішнього середовища

- Порушення соціальної взаємодії (не дивиться в очі, не грається з однолітками)

- Дитина не посміхається при контакті з батьками або іншими членами сім'ї

- Відсутність типової реакції на біль та фізичні травми

- Затримка розвитку мовлення

- Сприятливість до інфекційних захворювань та захворювань, що перебігають з фебрилітетом

- Дитина не звично грається іграшками, відсутні "рольові" ігри. (Не "возить" машинку, а просто крутить колесо, а з віком в іграх не з'являється сюжет і немає ролей)

- Стереотипові рухи (розгойдування, обертання навколо своєї осі, стукає руками по поверхні, стрибає).

Перше, що повинно насторожити - затримка мовлення, відсутність контакту в очі, взаємодії з однолітками, відсутність вказівного жесту, стереотипові рухи.

Найчастіша скарга при зверненні до лікаря - Не говорить. Зазвичай батьки починають "бити на сполох" в півтора - два роки. А якщо дитина вимовляє якісь окремі склади, або щось схоже на слова, хоч і не усвідомлюючи цього - ще пізніше. І, на жаль, дуже часто педіатр відповідає - "ще розговориться", ще частіше такі "поради" дають оточуючи, згадуючи історії родичів \ друзів.

Якщо у батьків є сумніви або вони відчувають, що щось не так - просто НЕОБХІДНО звернути на ці скарги особливу увагу. Покажіть дитину лікарю психіатру, або, хоча б, неврологу, якщо батьки не хочуть йти до психіатра чи такого спеціаліста немає в місті чи районі.

Що не варто робити педіатру \ сімейному лікарю:

- Робити будь-які прогнози з приводу розвитку дитини - це дуже індивідуально, залежить від наполегливості батьків, і від можливостей дитини. Не давайте батькам надію, що дитина 100% прочитає віршик на виставі в дитячому садочку, але й не будьте надмірно песимістичні - це може вбити у батьків мотивацію працювати з дитиною.

- Обіцяти, що дитина "розговориться", "наздожене" посилаючись на випадки з практики, відмовляти батьків від візиту до психіатра. Дитина може "розговоритися" і "наздогнати", проте помилка коштує часу - а він надзвичайно цінний. Чим раніше починається реабілітація - тим кращий прогноз. Більше шансів соціалізувати дитину починаючи з 2х роки ніж з 4х.

Декілька слів про лікування...

Ноотропи \ стимулятори мозку \ ультразвукова стимуляція \ та будь які інші види стимуляції - НЕ ефективні!!! Не потрібно витрачати гроші, а головне час! Лікарі будь-якого профілю просто змушені це знати, і при будь якій нагоді говорити і пояснювати це батькам.

Мама аутиста готова на будь-які експерименти, які дають хоча б примарну, але надію на одужання або миттєве покращення симптоматики. Такої надії на данний момент немає. Батьки просто витрачають дуже дорогоцінний час, і гроші, які варто вкласти в реабілітацію.

Лише щоденні та систематичні заняття з дитиною дадуть результат.

- Є певна доведена ефективність у ABA(Applied Behavior Analysis) терапії. В загальних рисах - спеціаліст оцінює дитину і складає програму розвитку дитини. Послідовно навчаючи потрібним для адаптації навичкам.

- Заняття з логопедом, розвиток мови (якщо логопед радить почекати до 3\4\5\6... років і тоді почати заняття - біжіть від нього, це не логопед.) 

- Інші види поведінкової, фізичної, інтегративної, психотирапії які будуть вчити дитину опановувати навички потрібні для життя в соціумі.

- Симптоматична терапія - лікування синдрому дефіциту уваги та гіперактивності, епілепсії, інших коморбідних та супутніх паталогій. 

Рішення про призначення медикаментів приймає ЛИШЕ лікар.

Дитину необхідно водити в садочок - на годину, на дві, на скільки витримає вона і витримають її. Але необхідно її ставити в умови де вона буде змушена йти на контакт з однолітками.

Безглютенова дієта \ пробіотики \ іпо-, дельфіно- терапія... - можуть у ДЕЯКИХ дітей покращити симптоми - зробити їх більш спокійними, щоб з ними було легше працювати. Ні одна з цих видів терапії не є лікуванням сама по собі! Ніякий дельфін чи будь хто інший не простимулює розвиток мови і соціальних навичок. Ні одна з цих видів терапії не має наукових доказів ефективності.

Що дуже важливо. Рекомендоване "реабілітаційне навантаження" згідно нашого протоколу - 20-50 годин на тиждень!!! 
Це означає, що ключову роль в реабілітації відіграють батьки! В ідеальному світі команда спеціалістів в реабілітаційному центрі повинна скласти план реабілітації, показати та навчити як займатися, проконтролювати чи все робиться вірно, мотивувати та допомагати порадами. Контролювати прогрес і вносити коррективи.

І ще раз - немає чудодійних пілюль \ уколів \ методик \ апаратів які лікують аутизм. Медикаментозно лікуються лише коморбідні стани. "Стимуляція мозку", якою так люблять займатися у нас в країні - протипоказана!!!

Реабілітація - це надзвичайно важка, щоденна робота батьків і дитини на протязі всього життя. Витрачений час і гроші на будь яку стимуляцію чи інші види лікування - це, в першу чергу, витрачені можливості, можливості для дитини бути краще адаптованою в суспільстві!! 
Більше того, така стимуляція може бути небезпечною і мати важкі побічні ефекти.

Я можу ще довго і багато писати про аутизм. Але тоді пост вийде вже занадто довгим... Хто хоче знати більше - просто залишу декілька посилань.

Що можна почитати про аутизм:

tp://phc.org.ua/…/lyudi-doshchu-hto-voni-abo-shcho-vi-zna…- Доволі не погана оглядова стаття від Центру громадського здоров'я. Якщо ви "новачок" в темі - почніть тут.
https://goo.gl/KGQxkE - Розділ педіатрії Нельсона про аутизм. За посиланням не вся книга, а лише відповідний розділ.
https://emedicine.medscape.com/article/912781-overview#a1 - Загальна стаття про аутизм на Медскейп (англійською)
http://medspecial.ru/for_patients/7/13680/ - Хоч мене вже і "тіпає" від цієї теми, але для тих хто досі в "танку", і думає що "це всьо от ваших вакцин" - тут про вакцинацію і аутизм.
http://medspecial.ru/for_doctors/29/29469/ - переклад з медскейпу. Про ефективність харчових добавок, дієт, і сенсорних інтервенцій.
http://medspecial.ru/for_patients/34/23836/ - про домашніх тварин і дітей з аутизмом. Теж переклад з Медскейпу.
https://www.medscape.com/resource/autism - розділ медскейпу де зібранні всі статті на тему аутизму. 
https://t.me/nervos/574 - пост про те як фільтрувати інформацію про аутизм. І які є "червоні прапорці" того, що перед вами псевдонаукова фігня.
 https://www.facebook.com/roziaiev.md/posts/1631895976845043 - мій пост де трохи про статистику і алгоритми діагностики.

Взагалі інформації в інтернеті багато. Просто не забувайте пропускати її через фільтр і користуватися хорошими джерелами. Запам'ятайте в реабілітації неврологічних і психіатричних захворювань немає простих і миттєвих рецептів - нехай це буде для вас аксіомою!

 

загрузка...