Сьогодні, 28 лютого, відбувся перший захід проекту "З надією у серці", що передбачає низку зустрічей, акцій та інформування суспільства про орфанні (рідкісні) захворювання, аби підтримати дітей і дорослих, які ними страждають. Про це повідомляє кореспондент Форпосту.
Організатори - БФ "Ельдар - з надією у серці" спільно з ГО "Батьківська рада Львівщини".
На заході були присутні представники управління освіти та управління охорони здоров'я, депутат міської ради Ігор Зінкевич, а також лікарі і громадські активісти.
Орфанні захворювання - рідкісні захворювання від яких, за даними ВООЗ, страждає близько 7% всього населення Землі.
Світова статистика стверджує, що 50% хворих на рідкісні захворювання – це діти, 10% з них доживають лише до 5 років, 12% - до 15 років, 50% стають інвалідами, кожен п’ятий страждає від болю, кожен має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен третій потребує сторонньої допомоги у повсякденному житті.
День боротьби з орфанними захворюваннями був заснований в 2008-му році Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) і її координаційним органом - Радою національних альянсів (Council of National Alliances) і приурочений до 29 лютого, теж рідкісної датою, яка випадає лише раз на чотири роки. У невисокосні роки цей день відзначається 28 лютого.
Керівник ГО "Батьківська рада Львівщини" Олена Пономарева наголосила на відсутності державної підтримки та фінансування лікуання таких дітей.
Окрім того, проблемою є те, що статистики реальної кількості таких дітей не ведеться.
Наразі є ідея створення окремих кабінетів при центрах матері та дитини, а також створення своєрідного центру моніторингу за хворими.
Після офіційної частини заходу, діти з батьками переглянули виставу від театральної студії "Дель Арте". Потім учасники вирушили під міськраду з кульками кольорів Дня орфанних захворювань, де до них приєдналися директор департаменту гуманітарної політики Галина Слічна, депутати ЛМР Петро Адамик та Анна Мармуляк.
Відео з події можна переглянути за посиланням.
