У державному бюджеті України вперше передбачили кошти на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА). Про це повідомили в Телеграмі Верховної Ради.
Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дорогих ліків, зокрема для лікування СМА.
Довідка
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге – наприклад, лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 млн доларів (близько 50 млн грн), але він дає дитині шанс на життя. Тобто, якщо ці гроші витратити на уколи, то це допоможе лише шістьом дітям.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безкоштовним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає, через що батьки змушені збирати кошти на ліки самостійно.
