Свого першого сина Леся народила в період перебудови, за рік до незалежності України, яка асоціюється з нелегкими першими роками становлення самостійності країни. Але не це стало найважчим для жінки, чий первісток був дуже очікуваною дитиною в родині. Однак із самого початку все пішло не так. Пологи виявилися дуже складними. Як виявилося, не обійшлося без травм – перелому лівої ключиці в синочка.
Здавалося б, дуже прикро, але головне, що дитина загалом, як написали у виписці з пологового, здорова. Та, на жаль, складні пологи не обійшлися лише цією травмою. Коли Тарасові, як назвали дитину, було три з половиною місяці, Леся помітила епілептичні припадки в сина. Він ставав нерухомий і задихався та,здається, синів. Звісно, знову звернулася до медичних світил, які дали надію жінці, що подібне може минути до року. Поряд з тим відмічали затримку в психомоторному розвитку. Надихнувшись, що все ще можна «скоригувати» Леся сумлінно возила сина на масажі і відповідну реабілітацію, але, на жаль, нічого не минало. Вже в два роки Тарасові довелося оформлювати інвалідність. І при комплексному лікарському огляді було остаточно поставлено страшний невиліковний діагноз – ДЦП.
Бути матір’ю хворої дитини
Перші роки жінка не могла зрозуміти, за що їй така покара, коли бачила на майданчиках дітей, які були здорові та щасливі. Чому саме її дитина невиліковно хвора? Лесю часом охоплювало почуття обурення, роздратування, злості. Останнє виникало, наприклад, коли йшла з дитиною на прогулянку, а хтось так уважно дивився на хворого сина, що навіть проходив мимо, але все одно не міг перестати роздивлятися хвору дитину. Тоді Леся не витримувала і казала:
- А ви ще не надивилися?
Не хотілося виходити на ті майданчики із здоровими дітьми, які, приміром, не хотіли гратися з твоєю дитиною або їм забороняли це робити їхні батьки. Йти біля тих «вирячкуватих» дорослих, яких зустрічала так часто і це постійно додатково шкрябало по серцю, не могла сприймати подібного спокійно. Злилася на лікарів, через непрофесійність яких її хлопчика скалічили на все життя. Жінка ділиться, що дуже непросто було прийняти таку свою долю і таку свою дитину. І сталося це далеко не одразу. Та міцне плече підтримки підставив чоловік і навіть сприйняв такий діагноз сина, як зазначає жінка, стійкіше, ніж вона. І каже, що це було реально мужньо з його сторони, бо знає, на жаль, багато історій, коли представники сильної статі дуже часто відмовляються від родини, якщо там народжується така хвора дитина…
Якось жити далі
Взяти себе в руки і прийняти все, як є, допомогла Лесі… церква. Коли Тарасові було років 7-8, то їй порадили ходити і молитися, мовляв, допомагає. Справді, ставало трохи легше. Перестала реагувати так гостро на погляди інших на свою дитину, менше дратуватися, відпустила образи. Говорила багато з священниками, а то й батьками, яких об’єднувало спільне горе. І просто стала нести свій важкий хрест спокійніше, якщо це взагалі можливо. Друге дихання Лесі відкрило народження ще двох дітей: Олександра та Марії (зараз їм 19 і 14 років). Народилися, звісно, здоровими. Звісно, бо Леся з чоловіком робили відповідні генетичні аналізи, які тільки підтвердили, що в обох зі спадковістю все добре, а Тарасик теж був би здоровий, якби не лікарська некомпетентність…
І звичайно ж, вона думала, як їй вчинити вірно. Та ніхто, крім неї, не мав би права вирішити, як зробити правильно. Та подумавши і зваживши все, Леся подумала, що якщо хлопець в дорослому віці може знаходитись в суспільстві, не виявляє агресії до інших людей і не становить для них небезпеки, то йому цілком місце в родині, а не у бабусь, родичів, відповідних закладах, до яких так часто «скидають», не беручи на себе відповідальності за свою ж дитину. Бо не мають відповідної сили і мужності. Лесі ж довелося в собі її зростити, і вона це зробила.
Наші дні
Приходжу в дім Лесі, куди вона мене гостинно прийняла. І вітаюся з Тарасом, який дитино мені посміхається, потиснувши мені руку зі своєї кімнати через один із отворів у дверях, які умисно не засклені. Там хлопець сидить в кімнаті і слухає християнську музику, яка заспокійливо на нього діє, бо чув її ще змалечку, бо ходив і ходить з матір’ю в церкву. Окрім цього, він практично не говорить, хіба що декілька складів, а ще йому подобається спостерігати за машинами.
Як потім пояснює мені Леся, хлопець лишається в кімнаті для того, щоб ми мали можливість поспілкуватися, бо він би цього не дав зробити. Вона навіть нічого не змогла б поробити в хаті чи на кухні. Бо Тарас дуже любить, щоб йому приділяли увагу і займалися лише ним. Показує на щоці подряпини, які встигли вже трохи загоїтися. Каже, що це, власне, син і зробив. На жаль, можна відмітити як один із негативних проявів ДЦП в даному випадку, то це зростання агресивності з віком. Якщо в сім років хлопчик лише легенько дряпався, щоб звернути до себе увагу, то зараз це може бути відчутно до реальних отаких відмітин на тілі.
Та Леся говорить, що ні це, ні щоденний догляд за сином не є для неї найскладнішим. Це звичайна механічна, рутинна робота. Каже: «Найважче дивитися, що твоя дитина може померти.»
І хоч Леся знає, коли трапляються епілептичні напади в сина і може їх спрогнозувати, але уникнути їх неможливо. Хоч лікарські препарати і послаблюють перебіг хвороби, але не усувають його. Щоб припинити напад, часто викликають швидку і хлопцю колють відповідні уколи.
Варто зауважити, що вже п’ять років Леся сама виховує та забезпечує своїх дітей, адже її чоловік раптово помер від тромбу в серці. Тому, звісно, окрім всього, доводиться ще й працювати, щоб вистачало на необхідне. Каже, що декілька років чекали, що два рази в тиждень допомагають з Тарасом ГО «Лярш Ковчег», які гуляють, спілкуються з Тарасом. Також Леся деколи лишає опікуватися дітей хворим братом. І ті допомагають, бо розуміють, що це теж їхній, хай і непростий обов’язок. Коли я ставлю питання, а що буде з Тарасом, коли раптом не стане самої Лесі, то жінка задумується і каже: «Я маю надію, що діти надихнуться моїм прикладом, як я робила для Тараса і теж будуть максимально старатися для нього по мірі своїх сил. Принаймні, я на це сподіваюся.»
Це лише одна із подібних реальних історій. Варто зауважити, що в Україні на ДЦП хворіють більше 20 тисяч осіб. Вони серед нас. І якщо нам неприємно таке бачити, то це не означає, що їх немає. І важко подібне і прийняти, і жити. Та воістину героїчно в наш час нести таку важку ношу, як це робить Леся, як це роблять інші батьки таких хворих дітей, котрі піклуються і дбають про них, без перебільшення, незважаючи ні на що.
Довідка
Дитячий церебральний параліч (ДЦП) – це збірний термін для групи захворювань, які проявляються у першу чергу через порушення рухів, рівноваги і положення тіла. Причиною ДЦП є порушення розвитку мозку або ушкодження однієї або кількох його частин, які контролюють м’язовий тонус і моторну активність (рухи). Перші прояви ураження нервової системи можуть бути очевидними вже після народження, а ознаки формування ДЦП можуть проявлятися ще у грудному віці. Діти із церебральними паралічами відстають у своєму моторному розвитку від однолітків і пізніше досягають таких віх моторного розвитку, як перекидання, сидіння, повзання, ходіння.
