«Ми всі думаємо «Не дай Боже народити неповносправну дитину», але вже як приходить таке випробування – ми повинні його прийняти. Якщо його не прийняти, а жаліти себе, дитину і долю, то цю дитину не прийме світ, а дитинка приходить у світ, щоби її любили…»
Мами особливих дітей
18 років тому у Наталі Сіреджук народилася двійня малюків, один з них – з особливими потребами (діагноз «дитячий церебральний параліч»).Три роки Наталя шукала «чарівні пігулки», які б поставили сина на ноги. Після безнайдійних пошуків вона прийшла за допомогою до «Джерела».
Психолог одразу розпитала в неї, чи сім’я прийняла це випробування і Наталя зрозуміла, що давно хотіла, аби з нею хтось про це поговорив. Відтак мама з сином почали ходити на раннє втручання. Найперше Павла посадили у зручний, правильний візок.Тоді навчили маму, як правильно годувати дитину з ДЦП – в якому положенні та в якій консистенції подавати їжу, із рідними запрацювали психотерапевти. Коли Павло почав ходити у садок «Джерела», Наталя сиділа під групою, нервуючи, як він там. Син став важчим від того, що не розумів, що з ним відбувається. Він довго звикав. У таких мамів, згадує Наталя, з дітьми пуповина ще не відрізана…
Колись матір близнюків керувала збутом у великій фармацевтичній компанії, викладала в університеті біологію, однак коли Павло став частиною «Джерела», не змогла залишитись осторонь.
«Батьки особливих дітей не мають вибору», - говорить Наталя.– Вони починають включатись у роботу центру і волонтерити. Мене почали кликали сюди на роботу. Я опиралась, думала, що тільки-но почала відходити від того…Тоді сходила ще раз у декретну відпустку (народила третього сина – Данила) і тоді подумала: «Не дарма ж мені випало таке випробування». І ось я вже тут шість років - відповідаю за промоцію та залучення коштів – шукаю друзів «Джерела», - говорить матір трьох славних дітей.
Наталя спілкується із Павлом мовою жестів та очима. Щодня він пакує ранець до «Джерела», показує на записку в торбі, яку Наталі необхідно прочитати. Зображує кожну нянічку, яка його годувала. Ділиться враженнями, якщо хтось пригощав його цукерками. Наталя з хлопцями старається завжди вибиратись з дому - пхає возика у машину і гайда!
Троє синів Наталі показують усім, якими мають бути стосунки у сім’ї, в якій живе неповносправна дитина. «Коли я кажу «не підемо сьогодні нікуди, бо у Павла брудний візок», мої кажуть «Мамо, йдем, Павло ж вдома нас дістане» (сміється)! Або коли ми гуляємо в центрі, Данило каже «Павлу так добре, він же у візку, а я вже втомився ходити». Або питає мене «А чого це діти так дивляться на Павла? Данило не розуміє ту іншість. Для нього Павло такий як всі. І коли всі сусідські діти танцюють у нас у дворі під Дзідзьо, то мій Данило тягне Павла за ногу на візку і то норма… Головне, що мене вчасно зробили доброю мамою. Якби я жаліла себе, його і долю, то всі ми так би і жили… Але чого нас жаліти? У кожного є своє випробування, просто наше випробування видно всім – Павло на візку»…
В особливу домівку Навчально-реабілітаційного центру «Джерело» щодня приїжджають 170 діток та молодих людей з особливими потребами зі всього Львова (від 4 до 45 років). Це діти та молодь із церебральним паралічем, синдромом Дауна, аутизмом… У цих стінах живе велика сім’я, яка вміє жити по-справжньому, без масок – не прикидаючись і не лукавлячи. Двері тут відкриті і для волонтерів, і для благодійників. Та й узагалі, все, що організовує «Джерело», чи то аукціон живопису, чи велике дитяче свято, це завжди весело, яскраво і щиро… це завжди особливо.
З вигляду «Джерело», якому невдовзі виповниться 25 років - компактний дім для діток, які народились з особливостями розвитку. Однак всередині це справжній вулик із довгими і світлими коридорами, в яких можеш заблукати між кімнатами «Сонечко» та «Усмішка»… Цей заклад не схожий на жоден інший реабілітаційний центр. Тут пахне піцою, яку на кухні з апетитом куштують особливі люди. Тут дуже багато кольорів, яких так бракує метушливим людям у повсякденному житті! Тут багато фотографій вихованців – щасливих. Ти усміхаєшся до цих стін, які тримаються на стовпах великої витримки і життєвого досвіду, людської доброти і нелюдських випробувань. Мами цих дітей – це особливі мами. Вони мали свої мрії, свої амбіції, свої плани, а натомість здобули важку професію – бути мамою особливої дитини. І тобі раптом стає соромно, що ти кричиш без вагомої причини на дитину, бо вона колупається в піску, запихає до рота камінь, або стає ногою у калюжу, ніби то найбільша проблема в житті… Ці стіни лікують – від відчаю, байдужості, підлості та банального сердечного зла.
«Джерело» народилось 24 роки том у– із недобудованого приміщення дитячого дошкільного закладу стараннями двох батьків неповносправних дітей – Миколи Сварника та Мирослава Ніколаєва та волонтерок із Канади – Зені Кушпети та Оксани Кулинець-Сварник, і будувалось квадрат за квадратом… І врешті розрослось у велику благодійну установу…
Випробування у «Джерелі» виникають фактично щодня. Наприклад, коли захворів супроводжуючий або зламався автомобіль, адже шість автобусів кожного дня мають привезти вихованців на 9 годину ранку на програми центру. Частенько діти зі складною неповносправністю, комплексними порушеннями, змушені перебувати у транспорті по дві-чотири години в день. Дітям важко – вони приїжджають знервовані, втомлені. І хоча цього року місто придбає для «Джерела» ще один автобус на 21 місце з підйомником, для того, аби усіх вихованців перевезти, і семи автобусів невистачить…
Перед входом у садок та школу зображений Ангел-охоронець, котрий охороняє двох дітей – пересічну дитинку та особливу - на візку. Він нагадує, що між ними немає різниці. Сюди приходять як діти, так і молоді люди із комплексними порушеннями, яких просто не приймає нинішня неадаптована система освіти, адже інклюзія в Україні тільки починає розвиватись. Для більшості вихованців, Джерело це практично єдина можливість здобути друзів, стати частинкою суспільства. Так, школи банально не пристосовані для особливих учнів: не облаштовані ліфтами та пандусами, вчителі не готові приймати немовних, поведінковоскладних дітей, бо не навчені альтернативної комунікації та всім потрібним навикам. Якщо поодинокі школи таки і приймають особливих дітей, переважно це «легші діти», а «важкі», судомні діти лишаються без альтернативи.
То як працює «Джерело»? Тут на стінах - розпорядок дня для кожної особливої дитини. В деяких групах до кожного фото підписано, що потребує обрана дитинка: тренування уваги, пам'яті, дрібної моторики рук, маніпулювання іграшками, лежання на боці, животі, тренування позитивних емоцій під час занять, навчань упізнавати себе на фотографії, давати відповіді «так-ні», жестами показувати «привіт-папа»…
У реабілітаційному залі фахівець-реабілітолог працює із Артуром, вчить його зачаровувати шар і Артур-чарівник усміхається – він у країні чудес… А у кімнатах для дітей-аутистів багато синього кольору води, який заспокоює… У майстерні молоді люди малюють картини, розфарбовують сумки, виготовляють свічки та сувеніри. Ось підходить Наталя, тисне руку. А за нею Андрій, який пропонує «зустріч після обіду», тоді привертає увагу Назар, який теж, схоже, не проти побачення. Ще одна дівчинка уважно розглядає яскравий манікюр на руці. Тут я зустрічаю Павла... Усі вони так прагнуть спілкування, вони не мають бути відрізані від світу.
Групи у центрі функціонують за схожістю - є візочкові групи, групи із більшими інтелектуальними порушеннями. І якщо колись тут був недобір, то сьогодні сформувалась черга. Є запит потрапити на програми центру від сімей, у яких зростають діти із важкими формами неповносправності і особливих молодих людей із районів області та інших регіонів. «Джерело» - єдиний на Львівщині навчально-реабілітаційний центр, який служить для молоді осередком дружби, інші подібні заклади пропонують лише короткотривалі інтенсиви на 2 чи 3 тижні.
У «Джерелі» також працює програма підтримки батьків, де фахівці надають сім’ям поради, як прийняти свою дитину такою, якою вона є. Щороку консультації тут отримують близько 300 сімей. Якщо батькам надавати кваліфікований супровід, взяти дитину на безкоштовну реабілітацію з перших місяців її життя – то батьки не йдуть з таких сімей, тоді сім’ї справляються та міцнішають, а мами не застрягають між страхом та панікою.
Крім того в центрі проводиться тренінгові навчання, на якому спеціалісти навчають фахівців з інших закладів, студентів-практикантів як потрібно працювати з людьми з особливими потребами. Так, починаючи з жовтня за підтримки Мінсоцполітики тут відбудуться навчання для працівників територіальних центрів та будинків-інтернатів з усієї України, а за ініціативи департаменту гуманітарної політики заплановані семінари для вчителів та вихователів, лікарів та працівників відділень соцзахисту Львова.
Сформована та досвідчена команда «Джерела» працює на ранньому втручанні уже 20 років – це фактично єдині спеціалісти такого рівня у західному регіоні. Раннє втручання є найважливішою частиною центру. Тут допомагають діткам від народження до 4 років, а також сім'ям, у яких вони зростають. Вчасна реабілітація у ранньому віці дає набагато відчутніший результат у майбутньому. Команда працівників центру докладає усіх зусиль, щоб максимально розкрити потенціал кожної дитини, соціалізувати її, підготувати до інклюзії у дошкільних навчальних закладах, або до садочкового відділення Центру (4-10 років), а тоді до навчання у школах (10-18 років). А з березня у Львові на Дністерській, 12 запрацював осередок для осіб, кому вже виповнилось 35, випускників «Джерела», яким важко опинитись вдома, у чотирьох стінах… А ще ухвалою міськради «Джерелу» передали в оренду ще додаткових два приміщення для відкриття майстерень для молоді.
Та навіть попри свою репутацію «Джерело» живе у вічних умовах обмежень. За кожну копійку на його підтримку бореться Зореслава Люльчак, директор центру і справжній фанатик своєї справи, а разом з тим і особлива матір. За її словами, підтримка благодійників істотно зменшилась – через війну фактично всі кошти сьогодні йдуть на підтримку українських воїнів. Тому якщо раніше скриньки приносили «Джерелу» 200-300 тисяч гривень в рік, то сьогодні це заледве 20-30. А послугиу «Джерелі» є дуже коштовними: на дитинку щомісяця йде близько 1,5 – 2 тисяч гривень.
«Ми робимо постійний резерв. Працюємо в умовах обмежених ресурсів. Комуналка нам обходиться у мільйон на рік - місто нам відшкодовує лише 460 тисяч гривень. А ще заправити і відремонтувати 6 автобусів, а це більше ніж півмільйона гривень на рік. І найбільша витратна стаття для нас заробітна плата, якісні послуги для важконеповносправних дітей та молоді потребують відданої оплачуваної праці багатьох працівників. Багато ресурсів йде на придбання розвивальних предметів та іграшок. Адже особливим дітям не правопис потрібен – вони мають потребу у специфічному навчанні. Також на «майстерні для молоді» затрачаємо кошти: фарби, полотна, інші матеріали…», - говорить директор центру.
Зореслава має намір переконувати міську владу більше фінансувати «Джерело», особливо у частині виплати зарплат (місто сьогодні фінансує 63% фонду оплати праці центру, решту благодійна установа має знайти сама). А тут працюють 120 працівників: вчителі, асистенти, вихователі, психологи, логопеди, фізичні реабілітологи, соціальні працівники та робітники, лікарі, інструктори з трудової реабілітації та обслуговуючий персонал. «Джерело» потребує рук, особливо для роботи безпосередньо із дітьми.
Для догляду за важконеповносправною дитиною чи молодою особою, говорить Зореслава, потрібно багато працівників, щоби допомогти з їх самообслуговуванням, зводити у туалет, поміняти памперс, погодувати, так як прийом їжі в одної дитинки може тривати і півгодини (це при тому, що у групі навчаються 14-16 осіб), вийти на прогулянку чи просто потрапити на реабілітаційне заняття. І якщо з педагогічними працівниками все простіше, вакансії закриті, то із фізичними реабілітологами вкрай складно. Львівський університет фізичної культури випускає щороку 40 реабілітологів, але приватні структури пропонують їм більшу зарплату. «Джерело» неспроможне конкурувати з ними.
Ще одне болісне для центру питання - забезпечення реабілітаційним обладнанням та візками, адже під кожну дитину візок потрібно адаптовувати та підлаштовувати, враховуючи її фізіологічні особливості та вік, а вартість якісного обладнання дуже значна. У «Джерелі», до речі, працює візкова майстерня, у якій допомагаюють не лише вихованцям, але й усім, хто звертається. Присутня ще складність із переміщенням дорослих вихованців – працівники надривають собі спини, постійно одягають відповідні фіксуючі пояси, однак це не вирішує проблеми. На майстерні благодійники допомогли «Джерелу» встановити невеликий вертикальний підйомник за 5 тисяч євро, що дозволило полегшити переміщення молодих осіб у туалетну кімнату. Але такі підйомники вартувало б встановити у ще два джерельні класи.
Також у «Джерелі» є басейн. І якщо утримувати його ще вдається, то оплатити працю гідротерапевтів вкрай важко. Батьки за ці послуги заплатити не можуть – 160 гривень собівартість заняття, а для результату потрібно пройти їх щонайменше з десяток. Наразі програму гідротерапії підтримали канадські солдати.
«Джерело» сподівається, що в Україні нарешті запрацює соціальне замовлення, при якому «гроші будуть ходити за особливою дитиною». А також що у школах будуть створені «джерельні» класи… Тоді це була би реальна інклюзія, взаємодія з іншими дітьми у школі – в їдальні, чи на уроках.
Сама Зореслава, яка усі свої зусилля спрямовує у «Джерело», прийшла сюди десять років тому. Синові поставили діагноз «аутизм». Альтернативи не було. В Ігоря були важкі поведінкові розлади, він був немовним, розумів лише елементарні команди, підкріплені жестами… У Зореслави також є старший брат із ДЦП. Він живе при Монастирі Отців Оріоністів, працює лише пальцями ніг, неймовірно малює. Він – її гордість.
Попри те, що син Ігор не дає себе обійняти, уникає погляду у вічі та тактильного дотику, він щасливий у своєму світі. Раніше, говорить мама, Ігор взагалі не відчував болю, два роки вона займалась тим, що вчила його відчуттів, а три пішло на те, щоб навчити ходити в туалет. Ігорю не цікаві іграшки чи комп’ютер, його час потрібно постійно організовувати. Ще у Ігоря був страх перед тваринами. І саме через це Зореслава завела вдома собаку і кота, і тепер син з ними дружить, годує і вони його завжди радісно зустрічають та чекають.
«Спочатку ти максималіст. Думаєш, що станеться чудо, але насправді тільки тривала одноманітна щоденна робота дасть тобі поступ. Тепер я можу зі своїм Ігорком піти у супермаркет, в кіно чи у ресторан, але це стало можливим лише за кілька років через крики та спротив. Прийнявши, що він особливий, не буде розмовляти, що інтелектуальний розвиток залишиться низьким, зробила наголос на здобутті навиків самообслуговування і тепер він може сам поїсти, сходити в туалет, роздягнутись, одягнутись, почистити зуби, везти возика у маркеті, допомогти нести сумки.... Саме завдяки здобутим навикам самообслуговування (у школи не беруть дітей, які не мають їх) Ігор закінчив звичайну початкову школу на індивідуальній формі навчання. Вірю, що аутисти щасливі у своєму світі. Їх все влаштовує. Наш світ зовсім інший, але хто знає, чи він кращий? Треба навчитись сприймати свою дитину такою, якою вона є, тоді ти їй зможеш дати більше. Важко прийняти діагноз. Деякі батьки довго перебувають у депресивному стані. Хтось виходить, хтось ні. Але сприйняття дитини починається з сім’ї, з її любові до дитини. Якщо рідні не приймуть - то навколишні точно», - поділилась з Форпостом особлива матір.
Зореслава, економіст за освітою, викладає у Політехніці і дуже любить викладацьку справу, хоча каже, що планує повністю віддатись центру.
«Не думала, що так складеться… Я себе бачила в іншій сфері, але вже так склалось, що довелось прийняти активнішу участь тут, і розумію, для кого це роблю і для чого... Колись в мене були одні пріоритети, тепер інші. Така установа має працювати і розвиватись, рухатись вперед», - підсумувала Зореслава.
